Опубликовано : Окт 26, 2019

Билли Эйлиш и Туретт: новое исследование показывает, каково это — жить с этим заболеванием

Американский певец Билли Эйлиш недавно говорил со своими поклонниками о том, что с детства боролся с синдромом Туретта. Ранее она избегала огласки своего диагноза, поскольку сказала, что не хочет, чтобы ее состояние характеризовалось.
                                                                                       

Отличительной чертой Туретта являются тики. Это могут быть моторные тики, такие как мигание, или вокальные тики, такие как нюхание. И они имеют тенденцию приходить и уходить со временем. Несмотря на то, во что верят многие, Туретта редко влечет за собой неконтролируемые ругательства. На самом деле, только небольшая часть людей с Туреттом испытывают это.

Несмотря на то, что это заболевание является распространенным — оно затрагивает примерно одного из 100 детей — с ним по-прежнему связана значительная стигма, настолько сильная, что люди пытаются скрыть свои тики и избегать общения.

В отличие от тиков при других двигательных расстройствах, таких как хорея (непроизвольное двигательное расстройство, вызванное неврологическими проблемами), уникальной характеристикой Туретта является то, что люди могут подавлять свои тики на короткие периоды времени. Хотя это часто приводит к сильным вспышкам, когда они позволяют себе свободно тикать.

Тики могут уменьшаться с возрастом, а для некоторых людей они исчезают в позднем подростковом или взрослом возрасте. Другие люди всю жизнь живут с тяжелыми тиками.

Новое исследование

Недавно мы провели исследование, чтобы выяснить, каково это быть с диагнозом Туретта и как это влияет на жизнь людей. Шестнадцать взрослых из Великобритании согласились пройти собеседование для нашего исследования. В наших глубоких интервью некоторые взрослые из Туретта сказали нам, что они живут полноценной жизнью, удовлетворяя работой и счастливой семейной жизнью. Они считают, что Туретт не определяет их. Они даже утверждали, что это состояние помогло им эмоционально расти и обрести больший смысл в своей жизни. Как сказал один из участников: «Это звучит очень глупо, но я думаю, что Туретт сделал меня лучшим человеком и заставил меня хотеть помогать другим людям».


        Чего не сказать людям с Туреттом.

Но некоторые участники сообщили, что чувствуют себя одинокими в результате своего состояния. Даже те, кому стало комфортнее с Туреттом, чувствовали необходимость скрывать свои тики на публике. Подобно Эйлишу, они научились подавлять свои тики и пытались скрыть их любыми возможными способами. Поскольку это не всегда возможно, некоторые предпочитают изолировать себя, чтобы избежать публичных насмешек и издевательств. «Эти тики на самом деле сделали меня менее склонным к социальным связям. Ну, вообще, к общению или поиску друзей, потому что я беспокоился о том, чтобы быть шуткой».

Они также хотели отмежеваться от других людей с Туреттом — группой, которую они считали стигматизированной обществом.

Большинство взрослых сообщали о том, что их издеваются — иногда это даже продолжалось. А некоторые даже испытывали негативную реакцию на свое состояние со стороны родителей. Некоторые родители выражали разочарование и разочарование, часто потому, что они неправильно поняли состояние. Один из участников сказал: «Я был спрятан в шкафах и комнатах. Меня никогда не выводили на публику. Меня даже держали вдали от собственной семьи, кроме бабушек и дедушек».

Как и в других исследованиях, наши интервью показали, что люди с Туреттом часто испытывают трудности на работе, поскольку работодатели отказываются вносить в них разумные коррективы и мешают им сохранять свою работу. Другой участник сказал: «Представьте себе, что вы работаете в баре и проводите стрессовые вечера и все в таком духе, и вы начинаете тикать, и люди начинают задавать вопросы, издеваться над вами пьяными, так что вы знаете… И вы пытаетесь поговорить об этом со своим работодателем…» Мне нужно остановиться прямо сейчас, мне нужно отстраниться или пойти домой или что-то еще, потому что это сделает меня хуже «. Это просто большой удар, это действительно так. И они этого не понимают, и они этого не делают все равно, и они не верят, что они должны заботиться. «

Повышение осведомленности

Люди в нашем опросе сказали, что хотят быть «нормальными», чтобы они могли достичь всех своих устремлений и целей. Они чувствовали, что Туретт удержал их от того, кем они хотят быть и делают то, что хотят.

Помимо Билли Эйлиша и американского футболиста Тима Ховарда, мало кто из известных людей говорил о Туретте вне контекста шутки. Поп-звезда с гордостью признает, что у нее есть такое состояние, и повышение осведомленности о ней может стать первым шагом в борьбе со стигмой, связанной с синдромом Туретта. Действительно, идентификация со знаменитостью может сделать жизнь с условием более терпимым и менее одиноким. Это может даже помочь людям получить некоторую гордость от своего диагноза и показать, что у людей с Туреттом есть надежда осуществить свои мечты, точно так же, как Билли Эйлиш.

Spread the love

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *