Опубликовано : Сен 02, 2020

«Я не хочу, чтобы мои друзья знали» — молодые люди, выросшие с болезнью Крона или колитом

'Я не хочу, чтобы мои друзья знали' - молодые люди, растущие с болезнью Крона или колитом
Кредит: insta_photos/shutterstock

Молодые люди с хроническими заболеваниями справляются со всеми обычными проблемами взросления — заводят друзей, меняют школу, адаптируются к новым ситуациям, развивают самоощущение и разрешают межличностные конфликты. Но им также приходится сталкиваться с проблемами своей болезни.

Молодым людям с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК), группой хронических состояний, включающей болезнь Крона и язвенный колит, приходится иметь дело с неприятными симптомами, назойливым лечением и неопределенностью. Типичные симптомы включают диарею, боль в животе, потерю веса, кровь в стуле и усталость. Заболевание может перейти в стадию ремиссии, но лечения нет, и обострения могут привести к госпитализации и пропуску учебы или работы.

Результаты нашего недавнего исследования психического здоровья молодых людей с ВЗК показывают, что, испытывая симптомы, некоторые молодые люди негативно относятся к своим друзьям, потому что стесняются своего состояния. И мы обнаружили, что это может привести к одиночеству наряду с депрессией и тревогой.

«Скрытие своего состояния»

Многие молодые люди с ВЗК предпочитают скрывать свой диагноз от друзей и коллег. Наше исследование показало, что это часто происходит из-за желания представить себя «нормальным», а также из-за желания держать в секрете проблемы со здоровьем из-за страха быть осужденным.

Диагноз ВЗК может резко изменить ожидаемую биографию молодого человека, разрушив его планы и ожидания в жизни. С вызовами нашей идентичности трудно справиться в любом возрасте, но это может быть особенно сложно для молодых людей, когда они переходят к взрослой жизни.

Некоторые молодые люди, с которыми мы разговаривали, сказали, что они опасаются стигматизации из-за своего состояния, что, как было показано, случается со взрослыми с ВЗК. Это может быть основной проблемой для молодых людей с ВЗК, особенно сразу после постановки диагноза и во время важных жизненных перемен, таких как переезд из школы, поступление в университет или начало работы.

Раскрывать или нет

В нашем исследовании все молодые люди рассказали хотя бы одному другу что-то о своем ВЗК. В основном их решение рассказать об этом было их выбором. Но видимые признаки их состояния, такие как назогастральный зонд, означали, что несколько молодых людей почувствовали себя обязанными раскрыть информацию.

При таких длительных хронических состояниях раскрытие информации продолжается, и молодые люди на протяжении всей жизни должны принимать решения о том, что раскрывать (или не раскрывать), когда они знакомятся с новыми людьми и попадают в новые ситуации. И хотя социальное табу на разговоры о кишечнике оспаривается, по-прежнему существует сильное ощущение, что говорить о туалетных привычках неудобно.

Начать разговор о ВЗК было сложно, и молодые люди должны были решить, кому они могут доверять — обычно близким друзьям — и чем поделиться. Как правило, они избегали вдаваться в «слишком много деталей» или «придавать этому большое значение», но также хотели, чтобы друзья знали, что это не «просто расстройство желудка», как объяснила одна молодая женщина:

«Трудно объяснить колит, это самая тяжелая вещь в мире, даже сейчас, спустя столько лет. Это не просто расстройство живота, это все тело и множество других осложнений и лекарств».

Некоторые молодые люди рассказывали истории о негативной реакции друзей, вызванной неправильными представлениями о ВЗК. Некоторые друзья беспокоились, что могут заразиться ВЗК. Другие были напуганы словом «болезнь» или не хотели дружить с кем-то, кто «отличался от них». Дружба некоторых молодых людей была разорвана. Тем не менее, многие обнаружили, что их друзья поддерживают и укрепляют дружеские узы.

Что помогает?

Рассказывая о своем опыте и обмениваясь фотографиями ранее скрытых аспектов лечения, таких как мешок для стомы, молодые люди разрушают табу и уменьшают чувство изоляции, которое может возникнуть при хроническом заболевании.

Несмотря на то, что борьба с социальной стигмой имеет важное значение, наше исследование также показывает, насколько важно для молодых людей с ВЗК заботиться о своем психическом благополучии, и дружба может быть ключевой частью этого. Вот почему мы работали с молодыми людьми, чтобы придумать ресурсы «рассказать моим друзьям», которые, мы надеемся, помогут другим молодым людям с болезнью Крона или колитом поговорить со своими друзьями о своем заболевании.

Также важно подчеркнуть, что наши результаты показывают, что, несмотря на борьбу молодых людей с ВЗК, никто из них не хотел, чтобы их состояние определяло или чувствовало их. У них те же проблемы, стремления и желания, что и у других молодых людей, и в конечном итоге они просто хотят, чтобы их считали нормальными — как бы это ни выглядело.

Spread the love

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *