Опубликовано : Сен 08, 2020

Исследование подчеркивает ценность программы «Клиника синдрома Дауна для вас»

синдром Дауна
Кредит: CC0 Public Domain

Согласно исследованию, опубликованному сегодня в Genetics in Medicine, новое программное обеспечение эффективно предоставляет опыт специалистов Массачусетской больницы общего профиля (MGH) большему количеству пациентов с синдромом Дауна (DS). Клиника синдрома Дауна для вас (DSC2U) — это первый в своем роде онлайн-инструмент для здоровья, направленный на повышение соблюдения национальных рекомендаций США по синдрому Дауна. Данное исследование считает этот инструмент эффективным. Большинство медработников и врачей первичной медико-санитарной помощи (PCP) также отметили высокую степень удовлетворенности им.

Первым автором статьи является Джинхи Чанг, магистр медицины, врач-терапевт MGH. Старший автор — Брайан Скотко, доктор медицинских наук, MPP, директор Программы по синдрому Дауна, и Эмма Кэмпбелл, заведующий кафедрой по синдрому Дауна в MGH.

Исследование представляло собой национальное рандомизированное контролируемое испытание с участием 230 лиц, осуществляющих уход, у которых были дети или иждивенцы с СД, но без доступа к специалисту. Из них 117 были рандомизированы для получения DSC2U, а 113 получали обычную помощь. В общей сложности 213 участников завершили последующую семимесячную оценку. У тех, кто получил DSC2U, было в 1,6 раза больше оценок, рекомендованных или завершенных их основным лечащим врачом, по сравнению с контрольной группой.

Клиницисты из программы MGH по синдрому Дауна запустили DSCU2 в августе этого года. Программа объединяет клинический опыт специалистов и других лиц, ухаживающих за этими пациентами. Затем он соединяет семьи пациентов с индивидуальной информацией, чтобы расширить работу местных поставщиков медицинских услуг. Скотко и его коллеги принимают в своей клинике около 600 пациентов в год. DSC2U теперь предоставляет опыт MGH по уходу за людьми с синдромом Дауна семьям по всему миру.

Для участия пользователей просят определить текущие симптомы у их близких с синдромом Дауна, а также любые прошлые медицинские или поведенческие диагнозы, а также любые недавние анализы крови или диагностические тесты. Им дополнительно предлагается дополнительный набор вопросов о питании, образовании, терапии, жизненных навыках и ресурсах сообщества.

Ответы анализируются в электронном виде в соответствии с набором правил, основанных на фактических данных, а на выходе получаются персонализированные контрольные списки, которые можно использовать во время ежегодных оздоровительных посещений с лечащим врачом пациента.

«Вместо того, чтобы просить семьи со всего мира приехать в Бостон, мы вместо этого доставляем наиболее точную и актуальную информацию семьям в их домашних условиях», — говорит Скотко.

«Около 95 процентов пациентов с синдромом Дауна не имеют доступа к специализированной помощи», — добавляет он. Для них особенно важен специализированный уход, поскольку у этих пациентов широкий спектр различных проблем со здоровьем, социальными проблемами и проблемами развития.

Spread the love

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *